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La historia del «niño mariposa» emociona en Internet
En Córdoba el caso es conocido por la lucha de las familias por conseguir cobertura de sus obras sociales.
informe de la cadena de TV canadiense TSN sobre un chico de 14 años que sufre epidermólisis bullosa, enfermedad conocida como «piel de mariposa» o «piel de cristal», emociona a los usuarios de redes sociales de todo el mundo.
El mal es un trastorno incurable que provoca llagas en la piel y fuertes dolores. El protagonista de la historia es Jonathan Pitre, un niño que vive en Russel, Ontario (Canadá), cuya pasión es el hockey sobre hielo.
«Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites», dice Jonathan durante el reportaje, según resume el Huffington Post.
«Incluso mientras duermo siento dolor», aclara.
En Canadá fue designado «embajador» de quienes sufren el mal de la piel de mariposa.
«Lo que siento realmente importante en mi vida es vivir cada segundo que puedo con mi familia (incluyendo a mis perros, Gibson y Molly), que siempre están intentando ayudarme y lenguetearme. Es igual. Ahora mismo necesito descansar y reponerme cuanto pueda para seguir luchando…así puedo regresar a la escuela y seguir aprendiendo», explica en el sitio de Debra (una asociación de piel de mariposa) de Canadá.
El mal de la «piel de mariposa o de cristal»
La enfermedad de la «piel de cristal» es conocida en Córdoba debido a los reclamos de distintas familias para conseguir cobertura por parte de las obras sociales.
En 2011, un relevamiento de Apross, la obra social provincial de Córdoba, detalló que había al menos 35 casos: 18 de ellos en Córdoba Capital y 17 en el interior provincial. 25 de los casos corresponden a niños de hasta 15 años, 8 casos a jóvenes de entre 16 y 30 años, y 2 casos a mayores de 31.
Apross comenzó a dar cobertura para este mal luego de planteos que llegaron a la Justicia federal.
En nuestra provincia, la fundación Prodanea ayuda a las familias con niños con esta enfermedad.
Fuente: La Voz de Argentina
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Padres reciben una pierna amputada en lugar del cuerpo de su bebé fallecido en clínica del IMSS
En Oaxaca, los padres de un bebé recién fallecido fueron víctimas de un muy lamentable error. Cuando su clínica del IMSS hizo entrega del cuerpo en una caja, la familia descubrió la pierna amputada de un hombre adulto en lugar del cuerpo de su hijo.
Según medios locales, la familia del bebé fallecido y personal de la funeraria acudieron a la Clínica Rural número 18 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en Huajuapan de León, para recoger el cuerpo.
El niño había muerto de un padecimiento congénito luego de estar once días en la Unidad de Cuidados Especiales Neonatales (UCEN). El bebé perdió la vida la mañana del 3 de septiembre.
Cuando llegaron a Santa Cruz Tacache de Mina, su comunidad en la región mixteca de Oaxaca, se percataron que la caja escurría sangre. Aunque la familia recibió instrucciones del hospital de no abrir la caja, se optó por sacar el cuerpo del niño y así prepararlo para darle sepultura.
Fue entonces que descubrieron la extremidad en el interior.
¿Quién tuvo la culpa?
Según la denuncia presentada el 4 de septiembre, la familia regresó a la clínica del IMSS para reclamar el cuerpo del bebé, el cual fue entregado sin más contratiempos.
Elementos del Fiscalía General del Estado de Oaxaca (FGEO) atribuyeron el incidente a un error humano e informaron a la familia que no hay delito que perseguir porque los restos humanos ya fueron entregados.
En un comunicado, el IMSS Oaxaca deslindó a su personal de toda culpabilidad. La institución responsabilizó al padre y a la funeraria porque ellos se presentaron a la hora equivocada y no verificaron el contenido de la bolsa.
La Defensoría de los Derechos Humanos del Pueblo de Oaxaca (DDHPO) inició un expediente para indagar el caso porque “resulta fundamental otorgar un tratamiento digno y diligente a los procedimientos relacionados con la disposición de cadáveres, atendiendo los protocolos y leyes establecidas en el ámbito federal y local”.
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Lanza Tik Tok filtro para tomarse fotos con familiares que fallecieron.
Usuarios de TikTok se han conmocionado con un filtro que te permite tomar fotografías con familiares que han perdido la vida. ¿Cómo reaccionarías si pudieras tener una foto actual tuya con un familiar que no has podido volver a ver?
Desde su comienzo, TikTok ha implementado herramientas muy creativas para divertirte con la aplicación, pero con esta opción ha ido directo al corazón de los usuarios. En Tech Bit te platicamos sobre este filtro que ha causado lágrimas de nostalgia y felicidad a varias personas.
Un filtro para recordar a tus familiares fallecidos
La tecnología nos ha dado el poder para acercarnos a lugares, a nuestras celebridades favoritas o conectarnos con nuestros seres queridos, tal como lo ha logrado la realidad aumentada.
En nuestro dispositivo móvil tenemos un sinfín de herramientas que nos ayudan a compartir los momentos más alegres, y hasta los más tristes, con nuestra red de contactos y TikTok lo ha logrado con este filtro.
El filtro con el que los usuarios se han conmocionado al poder ver fotos y videos con sus familiares fallecidos se logra a través un efecto escaneo de pantalla verde, que puedes encontrar en la aplicación como «Green Screen Scan«.
Este filtro funciona a través de montajes, en donde puedes importar desde tu galería una foto de fondo (en este caso una de tu familiar) y encimar una tuya que se capturará directamente desde la cámara. De esta forma, la fotografía tendrá la apariencia de estar mezclada.
Recuerdan familiares caídos en pandemia
A principios de este año, utilizar este filtro permitió a varios usuarios revivir un momento significativo a lado de sus familiares fallecidos, sobre todo por aquellos que perdieron a sus familiares a causa de la pandemia de Covid19.
En enero del 2021, Adrianne Taylor se hizo viral por su reacción al subir un emotivo video utilizando este filtro en donde se le observaba con su padre, quien falleció en el 2012, y lo acompañó de la frase «Esto golpeó duro».
Al haber subido la grabación a TikTok, la joven alcanzó los 5.6 millones de reproducciones en la red social, además de cientos de comentarios positivos. Con el #GreenScreenScanChallenge usuarios comenzaron a crear fotos con sus seres queridos que fallecieron.
Aunque el filtro no fue creado con este propósito, la creatividad de los usuarios para realizar montajes le atribuyó un poder para causar nostalgia en las personas que recuerdan con cariño a los seres que ya no están.
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